שלום,
נראה שכבר הכרתם את אאוריקה. בטח כבר גיליתם כאן דברים מדהימים, אולי כבר שאלתם שאלות וקיבלתם תשובות טובות.
נשמח לראות משהו מכם בספר האורחים שלנו: איזו מילה טובה, חוות דעת, עצה חכמה לשיפור או כל מה שיש לכם לספר לנו על אאוריקה, כפי שאתם חווים אותה.
»
«
מהי ויטיליגו, מחלת העור והרגישות לשמש?
וִיטִילִיגוֹ (Vitiligo), וִיטִילאגוֹ או "לויקודרמה", היא מחלה אוטואימונית ולא מידבקת שתסמינה הבולט ביותר הוא הלבנה ההדרגתית של העור. ההלבנה הזו של העור מתחילה בכתמי עור ונמשכת בחלקים בעור שמאבדים את צבעם והופכים בהירים.
לוויטיליגו ממליצה האקדמיה ללשון עברית לקרוא לה "בַּהֶקֶת" ולעיתים מכנים אותה "בַּהֶרֶת", מילה מקראית שככל הנראה יוחסה למחלה אחרת.
מהמחלה הזו סובלים יותר מאחוז שלם של אוכלוסיית העולם. למעשה, גורמת המחלה הזו לחלקים בעור לאבד את צבעם ולהפוך לבהירים. מה שגורם לכך הוא הגוף שתוקף מסיבה לא ברורה את תאי המלנוציטים, שהם האחראים על צבע העור, והתוצאה היא שגורמת לעור להלבין.
המחלה הזו גם הופכת את הלוקים בה ברגישות לאור השמש ומחייבת בגדים ארוכים, חליפת ים ארוכה וקרם הגנה הכי חזק שיש לחדש יותר מהרגיל. עם השנים הם יהפכו הכתמים לבנים לגמרי, אך לאורך הזמן הכתמים משתנים בגודלם ובקיץ הם נוטים להתרחב לידיים והשינויים בולטים יותר.
הוויטיליגו בתוככי הגוף בא לידי ביטוי בתקיפה של הגוף את המלנוציטים, התאים בגוף האדם שאחראים ליצירת מלנין, הצבע של העור. זו הרי המשמעות של מחלה אוטואימונית - הגוף תוקף את עצמו ובמקרה הזו את אותם מלנוציטים, כשבעקבות התקיפה הזו, לא מסוגלים התאים הללו לייצר את המלנין ונוצר חוסר והלבנה הולכת וגדלה של אזורים בעור.
את הטיפולים במחלה עושים במרפאות פוטותרפיה מיוחדות, באמצעות שיזוף עם מנורות UVB. לא פעם משלבים אותו עם ויטמין D3 או תרופות כמו פסוראלן או קורטיזון.
#ידועני ויטיליגו
אף שהמחלה אינה מדבקת ואינה מסוכנת אך נראית ובולטת, סובלים חברתית לא פעם החולים בוויטיליגו. בארצות שונות, כמו הודו, סובלים החולים בה מנידוי חברתי של ממש.
ועדיין, מחלת הוויטיליגו הפכה במאה ה-21 לטרנדית באופן מסוים. המיוחדות של דוגמנים ודוגמניות עם עור מנומר הפכו אותם לפופולריים מאוד, תופעה שנולדה ברשתות החברתיות הוויזואליות דוגמת אינסטגרם וטיקטוק.
וויני הארלו הייתה הדוגמנית הראשונה עם ויטיליגו שהחלה לדגמן והצליחה מאוד עם ובזכות הוויטיליגו. הצלחתה נסכה עידוד ובטחון בקרב צעירים רבים שסובלים מהמחלה. גם עליה צחקו כשהיתה קטנה ובבגרותה משלמים לה סכומי עתק כדי לפרסם ולהצטלם עם מוצרים ולהופיע בתצוגות אופנה מהיוקרתיות בעולם.
בעקבותיה הגיעו עוד, כמו אמיתי ארמן שהוא כה יפה שאפילו כתמי מחלת הוויטיליגו לא מונעים ואולי אף מאפשרים לו לדגמן ולהיות פופולרי.
מהמחלה הזו סבל גם ילד הפלא שהפך למלך הפופ העולמי, מייקל ג'קסון. זה הוביל לאינספור שמועות ורכילות על הניסיונות שלו להפוך לאדם לבן. אבל ג'קסון, הכוכב הכי מפורסם שחלה במחלה, לא הצליח לגרום להמונים ולמדיה להאמין במחלה הזו, עד שהובן בציבור שזו אכן מחלה ומאז היא אף מכונה "מחלת מייקל ג'קסון".
על מחלת הוויטיליגו:
https://youtu.be/rDWTBEkohQ4
עוד על ויטיליגו, איך ומתי היא מתפתחת?
https://youtu.be/nTqY7DIoLpI
על תרופת Opzelura שאישר ה-FDA ב-2023:
https://youtu.be/zQDVp5N0QDg
מייקל ג'קסון הוא החולה הכי ידוע שסבל מוויטיליגו:
https://youtu.be/RMvIjsGr_Kw
כך מתמודדים עם המחלה ביום יום:
https://youtu.be/q8DACDRhokE
והרצאת טד על ויטיליגו ומה שמסביבה:
https://youtu.be/byAogVoMViE?long=yes
מהי המחלה הלבנה, סיסטיק פיברוזיס?
עם תוחלת חיים ממוצעת של 30 שנה וגיל 40, שבו נפטרים 50% מהחולים בה, סִיסְטִיק פִיבְּרוֹזִיס (Cystic fibrosis ובקיצור CF) היא מחלה קשה מאד.
מחלת הסיסטיק פיברוזיס אינה מידבקת ומשפיעה בעיקר על איברים כמו הריאות והלבלב, על בלוטות הזיעה, מערכת העיכול ועל מערכת המין. היא פוגעת בבלוטות הריר של הגוף ויוצרת ריר סמיך וצמיגי, הנוטה לחסום את המעברים והצינורות בגוף. כתוצאה ממנה מצטבר הריר הסמיך בחלקים שונים בגוף, ובמיוחד בריאות ובלבלב.
מה שמעניין ומבחינת אלוהים קצת לא צודק (...) הוא שהמחלה, שהרופאים קוראים לה בעברית לַיֶּפֶת כִּיסְתִית, היא מחלה תורשתית נפוצה מאד, שנוטה לפגוע בעיקר בלבנים.
זה קורה כי סיסטיק פיברוזיס מועברת בתורשה רצסיבית אוטוזומית. כלומר, הגן המקודד לחלבון הפגום נמצא על אחד מהכרומוזומים ה"רגילים" שלנו, כרומוזומים שאינם כרומוזומי המין X או Y, שנקראים כרומוזומים אוטוזומיים. הגן של CF הוא רצסיבי, שזה אומר שהמחלה מופיעה רק אצל אנשים שירשו שני גנים, אללים, פגומים, גם מאימם וגם מאביהם.
אצל אנשים הטרוזיגוטים, כלומר מי שהם נשאים מהורה אחד ותאיהם מכילים רק אלל אחד פגום, אין למחלה ביטוי של ממש.
על המחלה והמאמץ המטורף למצוא לה תרופה (עברית):
https://youtu.be/EZjVomw8SKM
חולת סיסטיק פיברוזיס צעירה המספרת על החיים עם המחלה (עברית):
https://youtu.be/JG1wI7i709k
מחלת הסיסטיק פיברוזיס:
https://youtu.be/4xxT5gQywpk
והאופן שבו איגוד סיסטיק פיברוזיס מנסה לסייע (עברית):
https://youtu.be/ZIkooUhb2es
למה סבלו הלבקנים בהיסטוריה?
אחת המחלות הקשות בעולם היא הבורות. כשמתלווה לבורות והטפשות גם כוח, הן הופכות לאסון. לכן רדיפת הלבקנים היא מהסיפורים מעוררי הסלידה שההיסטוריה יודעת לספר.
הלבקנות (Albinism) היא מחלה גנטית, שבה נולדים אנשים ללא הפיגמנט הטבעי שצובע את העור, העיניים והשיער שלהם. הלבקן הוא לרוב בהיר מאד ושונה במראהו מאחרים. בשל החוסר במלנין, יש גם פגיעה בראייתם. אבל זה הכל. הלבקנים אינם שונים בדבר מהאנשים שמסביבם.
אך המראה יוצא הדופן של הלבקנים גרם מאז ומתמיד לחשדנות סביבם. באפריקה, למשל, לא פעם ראו בהם סוג של שדים. במקומות רבים באפריקה ובאי ג'מייקה נהוג כבר דורות להתייחס אל הלבקנים כאל מקוללים.
ביבשת השחורה לא מצליחים למנוע עד ימינו את הרדיפות שמהן סובלים הלבקנים. לא פעם זה מגיע לרצח, כשהסיבה העיקרית היא האמונה הטפלה לפיה לבקנים מביאים מזל רע.
תופעה חולנית נוספת שרווחת פה ושם באפריקה, היא רצח של לבקנים על מנת לסחור באבריהם. לאו דווקא לצורך השתלות - משום מה השתרשה באפריקה האמונה שאיברים של לבקנים מביאים מזל.
הנה לבקנים במקום שנותן הגנה מרדיפות האוכלוסייה:
https://youtu.be/Uo2hcSEwdbk
רדיפת לבקנים בטנזניה שבאפריקה:
https://youtu.be/zd7RRr5Eubg?t=42s
והניגוד לעולם המודרני שבו לבקנים הפכו אפילו לדוגמנים:
https://youtu.be/OQoaF6t5QH0
מחלות גנטיות
וִיטִילִיגוֹ (Vitiligo), וִיטִילאגוֹ או "לויקודרמה", היא מחלה אוטואימונית ולא מידבקת שתסמינה הבולט ביותר הוא הלבנה ההדרגתית של העור. ההלבנה הזו של העור מתחילה בכתמי עור ונמשכת בחלקים בעור שמאבדים את צבעם והופכים בהירים.
לוויטיליגו ממליצה האקדמיה ללשון עברית לקרוא לה "בַּהֶקֶת" ולעיתים מכנים אותה "בַּהֶרֶת", מילה מקראית שככל הנראה יוחסה למחלה אחרת.
מהמחלה הזו סובלים יותר מאחוז שלם של אוכלוסיית העולם. למעשה, גורמת המחלה הזו לחלקים בעור לאבד את צבעם ולהפוך לבהירים. מה שגורם לכך הוא הגוף שתוקף מסיבה לא ברורה את תאי המלנוציטים, שהם האחראים על צבע העור, והתוצאה היא שגורמת לעור להלבין.
המחלה הזו גם הופכת את הלוקים בה ברגישות לאור השמש ומחייבת בגדים ארוכים, חליפת ים ארוכה וקרם הגנה הכי חזק שיש לחדש יותר מהרגיל. עם השנים הם יהפכו הכתמים לבנים לגמרי, אך לאורך הזמן הכתמים משתנים בגודלם ובקיץ הם נוטים להתרחב לידיים והשינויים בולטים יותר.
הוויטיליגו בתוככי הגוף בא לידי ביטוי בתקיפה של הגוף את המלנוציטים, התאים בגוף האדם שאחראים ליצירת מלנין, הצבע של העור. זו הרי המשמעות של מחלה אוטואימונית - הגוף תוקף את עצמו ובמקרה הזו את אותם מלנוציטים, כשבעקבות התקיפה הזו, לא מסוגלים התאים הללו לייצר את המלנין ונוצר חוסר והלבנה הולכת וגדלה של אזורים בעור.
את הטיפולים במחלה עושים במרפאות פוטותרפיה מיוחדות, באמצעות שיזוף עם מנורות UVB. לא פעם משלבים אותו עם ויטמין D3 או תרופות כמו פסוראלן או קורטיזון.
#ידועני ויטיליגו
אף שהמחלה אינה מדבקת ואינה מסוכנת אך נראית ובולטת, סובלים חברתית לא פעם החולים בוויטיליגו. בארצות שונות, כמו הודו, סובלים החולים בה מנידוי חברתי של ממש.
ועדיין, מחלת הוויטיליגו הפכה במאה ה-21 לטרנדית באופן מסוים. המיוחדות של דוגמנים ודוגמניות עם עור מנומר הפכו אותם לפופולריים מאוד, תופעה שנולדה ברשתות החברתיות הוויזואליות דוגמת אינסטגרם וטיקטוק.
וויני הארלו הייתה הדוגמנית הראשונה עם ויטיליגו שהחלה לדגמן והצליחה מאוד עם ובזכות הוויטיליגו. הצלחתה נסכה עידוד ובטחון בקרב צעירים רבים שסובלים מהמחלה. גם עליה צחקו כשהיתה קטנה ובבגרותה משלמים לה סכומי עתק כדי לפרסם ולהצטלם עם מוצרים ולהופיע בתצוגות אופנה מהיוקרתיות בעולם.
בעקבותיה הגיעו עוד, כמו אמיתי ארמן שהוא כה יפה שאפילו כתמי מחלת הוויטיליגו לא מונעים ואולי אף מאפשרים לו לדגמן ולהיות פופולרי.
מהמחלה הזו סבל גם ילד הפלא שהפך למלך הפופ העולמי, מייקל ג'קסון. זה הוביל לאינספור שמועות ורכילות על הניסיונות שלו להפוך לאדם לבן. אבל ג'קסון, הכוכב הכי מפורסם שחלה במחלה, לא הצליח לגרום להמונים ולמדיה להאמין במחלה הזו, עד שהובן בציבור שזו אכן מחלה ומאז היא אף מכונה "מחלת מייקל ג'קסון".
על מחלת הוויטיליגו:
https://youtu.be/rDWTBEkohQ4
עוד על ויטיליגו, איך ומתי היא מתפתחת?
https://youtu.be/nTqY7DIoLpI
על תרופת Opzelura שאישר ה-FDA ב-2023:
https://youtu.be/zQDVp5N0QDg
מייקל ג'קסון הוא החולה הכי ידוע שסבל מוויטיליגו:
https://youtu.be/RMvIjsGr_Kw
כך מתמודדים עם המחלה ביום יום:
https://youtu.be/q8DACDRhokE
והרצאת טד על ויטיליגו ומה שמסביבה:
https://youtu.be/byAogVoMViE?long=yes
עם תוחלת חיים ממוצעת של 30 שנה וגיל 40, שבו נפטרים 50% מהחולים בה, סִיסְטִיק פִיבְּרוֹזִיס (Cystic fibrosis ובקיצור CF) היא מחלה קשה מאד.
מחלת הסיסטיק פיברוזיס אינה מידבקת ומשפיעה בעיקר על איברים כמו הריאות והלבלב, על בלוטות הזיעה, מערכת העיכול ועל מערכת המין. היא פוגעת בבלוטות הריר של הגוף ויוצרת ריר סמיך וצמיגי, הנוטה לחסום את המעברים והצינורות בגוף. כתוצאה ממנה מצטבר הריר הסמיך בחלקים שונים בגוף, ובמיוחד בריאות ובלבלב.
מה שמעניין ומבחינת אלוהים קצת לא צודק (...) הוא שהמחלה, שהרופאים קוראים לה בעברית לַיֶּפֶת כִּיסְתִית, היא מחלה תורשתית נפוצה מאד, שנוטה לפגוע בעיקר בלבנים.
זה קורה כי סיסטיק פיברוזיס מועברת בתורשה רצסיבית אוטוזומית. כלומר, הגן המקודד לחלבון הפגום נמצא על אחד מהכרומוזומים ה"רגילים" שלנו, כרומוזומים שאינם כרומוזומי המין X או Y, שנקראים כרומוזומים אוטוזומיים. הגן של CF הוא רצסיבי, שזה אומר שהמחלה מופיעה רק אצל אנשים שירשו שני גנים, אללים, פגומים, גם מאימם וגם מאביהם.
אצל אנשים הטרוזיגוטים, כלומר מי שהם נשאים מהורה אחד ותאיהם מכילים רק אלל אחד פגום, אין למחלה ביטוי של ממש.
על המחלה והמאמץ המטורף למצוא לה תרופה (עברית):
https://youtu.be/EZjVomw8SKM
חולת סיסטיק פיברוזיס צעירה המספרת על החיים עם המחלה (עברית):
https://youtu.be/JG1wI7i709k
מחלת הסיסטיק פיברוזיס:
https://youtu.be/4xxT5gQywpk
והאופן שבו איגוד סיסטיק פיברוזיס מנסה לסייע (עברית):
https://youtu.be/ZIkooUhb2es
אחת המחלות הקשות בעולם היא הבורות. כשמתלווה לבורות והטפשות גם כוח, הן הופכות לאסון. לכן רדיפת הלבקנים היא מהסיפורים מעוררי הסלידה שההיסטוריה יודעת לספר.
הלבקנות (Albinism) היא מחלה גנטית, שבה נולדים אנשים ללא הפיגמנט הטבעי שצובע את העור, העיניים והשיער שלהם. הלבקן הוא לרוב בהיר מאד ושונה במראהו מאחרים. בשל החוסר במלנין, יש גם פגיעה בראייתם. אבל זה הכל. הלבקנים אינם שונים בדבר מהאנשים שמסביבם.
אך המראה יוצא הדופן של הלבקנים גרם מאז ומתמיד לחשדנות סביבם. באפריקה, למשל, לא פעם ראו בהם סוג של שדים. במקומות רבים באפריקה ובאי ג'מייקה נהוג כבר דורות להתייחס אל הלבקנים כאל מקוללים.
ביבשת השחורה לא מצליחים למנוע עד ימינו את הרדיפות שמהן סובלים הלבקנים. לא פעם זה מגיע לרצח, כשהסיבה העיקרית היא האמונה הטפלה לפיה לבקנים מביאים מזל רע.
תופעה חולנית נוספת שרווחת פה ושם באפריקה, היא רצח של לבקנים על מנת לסחור באבריהם. לאו דווקא לצורך השתלות - משום מה השתרשה באפריקה האמונה שאיברים של לבקנים מביאים מזל.
הנה לבקנים במקום שנותן הגנה מרדיפות האוכלוסייה:
https://youtu.be/Uo2hcSEwdbk
רדיפת לבקנים בטנזניה שבאפריקה:
https://youtu.be/zd7RRr5Eubg?t=42s
והניגוד לעולם המודרני שבו לבקנים הפכו אפילו לדוגמנים:
https://youtu.be/OQoaF6t5QH0
